പതറാതെ പൊരുതുന്നവൾ

ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ ഡിസീസ് എന്ന അപൂര്‍വരോഗം വിധിയെഴുതിയ പരിമിതികളുടെ ലോകത്തുനിന്നും പ്രത്യാശയുടെ ചിറകുകളോടെ പറന്നുയരുകയാണ് 27 കാരിയായ ഈ യുവ പോരാളി. ഇന്ന് ഇന്‍ഫോസിസില്‍ ജോലി ചെയ്യുന്നതോടൊപ്പം തന്നെ മഹനീയമായി സൃഷ്ടിച്ച ദൈവത്തിന്റെ കരവിരുതിനെ ജീവിതംകൊണ്ട് മഹത്വപ്പെടുത്തുകയാണിവള്‍.

‘I am fearfully and wonderfully made’  അവിടുന്നെന്നെ വിസ്മയനീയമായി സൃഷ്ടിച്ചു. (സങ്കീ 139 :14) എന്നാണ് എറണാകുളം കുണ്ടന്നൂര്‍ സ്വദേശിനിയായ അനൈഡ സ്റ്റാന്‍ലി തന്റെ ജീവിതത്തെക്കുറിച്ച് പറയുന്നത്. 1997 ഒക്ടോബര്‍ 13 ന് തങ്ങളുടെ ഏകമകള്‍ അനൈഡ ഈ ഭൂമിയിലേക്ക് പിറന്നുവീണപ്പോള്‍ മാതാപിതാക്കളായ റാണിയും സ്റ്റാന്‍ലിയും വലിയ സന്തോഷത്തിലായിരുന്നു. എന്നാല്‍, ഒടിഞ്ഞ ഇടതുകൈയ്യുമായി അനൈഡ ജനിച്ചതിനുപിന്നില്‍ ഡോക്ടര്‍മാരുടെ അശ്രദ്ധയാണെന്നാണ് അവര്‍ ആദ്യം കരുതിയത്. പിന്നീടാണ് തങ്ങളുടെ മകള്‍ക്ക് 20,000 – ത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് കണ്ടുവരുന്ന ‘ഓസ്റ്റിയോ ജെനസിസ് ഇംപെര്‍ഫെക്ട്’ അഥവാ ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ ഡിസീസ് എന്ന അപൂര്‍വ ജനിതകരോഗമാണെന്നറിയുന്നത്.
മനുഷ്യശരീരത്തില്‍അസ്ഥികള്‍ രൂപപ്പെടാന്‍ സഹായകരമായ കൊളാജന്‍ എന്ന പ്രോട്ടീന്‍ ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്ന ജീനിലെ തകരാറുമൂലം ശരീരത്തിലെ അസ്ഥികള്‍ വളരെ മൃദുവാകുന്ന രോഗാവസ്ഥയാണിത്. കൂടെക്കൂടെ അസ്ഥികള്‍ പൊട്ടുന്നതും വളയുന്നതും ഈ രോഗാവസ്ഥയുടെ പ്രത്യേകതയാണ്. ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ ഡിസീസ് ഉള്ള കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ പ്രസവസമയം തരണംചെയ്യുന്നതുതന്നെ അപൂര്‍വമാണ്. എന്നാല്‍, അതിജീവിക്കുന്നവര്‍ കേള്‍വിക്കുറവ്, ശ്വസനപ്രശ്‌നങ്ങള്‍, വളര്‍ച്ചാവൈകല്യങ്ങള്‍ തുടങ്ങി നിരവധി ക്ലേശങ്ങള്‍ നേരിടേണ്ടി വരാറുണ്ട്. ഈ ദുഃഖ വാര്‍ത്ത അവരുടെ കുടുംബത്തെ
തകര്‍ത്തു കളഞ്ഞെങ്കിലും മരുന്നുകള്‍ കൊണ്ട് ഭേദമാക്കാനാകാത്ത ഈ രോഗത്തെ നേരിടാന്‍ തന്നെ ആ മാതാപിതാക്കള്‍ ഉറച്ചു.

‘ഞാനാണ് അമ്മയുടെ ജോലി’

കുഞ്ഞു അനൈഡയെ അതീവ ശ്രദ്ധയോടെ വേണമായിരുന്നു ആദ്യ നാളുകളില്‍ കൈകാര്യം ചെയ്യാന്‍. ആദ്യമാസങ്ങളില്‍ തലയിണയില്‍ കിടത്തിയാണ് അനൈഡയെ അമ്മ എടുത്തിരുന്നത്. പിന്നീട് ആ അപകടാവസ്ഥ തരണം ചെയ്തെങ്കിലും ജനനം തൊട്ടിങ്ങോട്ട് അമ്മയുടെ പൂര്‍ണ്ണമായ കരുതലിലും പരിചരണത്തിലും വളര്‍ന്ന അനൈഡ അമ്മയുടെ ജോലി എന്താണെന്ന് ചോദിക്കുന്നവരോടൊക്കെ ‘ഞാനാണ് അമ്മയുടെ ജോലി’ എന്നാണ്പറയാറുള്ളത്. അമ്മയുടെ ശ്രദ്ധയും വേണ്ട സമയങ്ങളില്‍ ലഭ്യമാക്കിയ ചികിത്സയുമാണ് ഊന്നുവടിയുടെ സഹായത്തോടെയെങ്കിലും നടക്കാനും സ്വന്തംകാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യാനും പ്രതിസന്ധികളെ ധൈര്യപൂര്‍വം നേരിടാനുമൊക്കെ തന്നെ സഹായിക്കുന്നതെന്ന് അനൈഡ ഏറ്റുപറയുന്നു.

പഠനകാലം പരീക്ഷണ കാലം

മറ്റു കുട്ടികളെപ്പോലെ തന്റെ മകളും സാധാരണ സ്‌കൂളില്‍ ചേര്‍ന്നുപഠിക്കണമെന്ന് അമ്മയ്ക്ക് നിര്‍ബന്ധമുണ്ടായിരുന്നു. ഈ ആഗ്രഹത്തോടെ അമ്മ പല സ്‌കൂളുകളും കയറിയിറങ്ങിയെങ്കിലും മകളുടെ വൈകല്യത്തിന്റെ പേരില്‍ പല വാതിലുകളും കൊട്ടിയടയ്ക്കപ്പെട്ടു. LKG യും UKG യും അമ്മയുടെ ശിക്ഷണത്തില്‍ വീട്ടിലായിരുന്നു അനൈഡ പൂര്‍ത്തിയാക്കിയത്. പിന്നീട് ഒന്നാം ക്ലാസ് പഠനം ആരംഭിച്ചെങ്കിലും മറ്റുള്ള കുട്ടികള്‍ വേഗത്തില്‍ അക്ഷരങ്ങള്‍ എഴുതുന്നതിനോടൊപ്പമെത്താനാകാതെ അനൈഡ നന്നേ പണിപ്പെട്ടു. അധികം വൈകാതെതന്നെ എല്ലുകളില്‍ ഒരു ഫ്രാക്ചര്‍ വന്നതോടുകൂടി പഠനം താല്‍ക്കാലികമായി ഒരു വര്‍ഷത്തോളം നിര്‍ത്തേണ്ടി വന്നു. അക്ഷരങ്ങള്‍ എഴുതാന്‍ പുറകിലായിരുന്ന തന്റെ കുഞ്ഞിന് വല്ല ബുദ്ധിമാന്ദ്യവും ഉണ്ടോ എന്ന ആശങ്കയുണ്ടായിരുന്ന അമ്മ ആ ഒരു വര്‍ഷക്കാലം വീട്ടിലിരുന്ന് കൂടുതല്‍ ശ്രദ്ധയോടെ മകളെ പഠിപ്പിച്ചു. വീണ്ടും ഒന്നാം ക്ലാസില്‍ ചേര്‍ന്ന അനൈഡയ്ക്ക് ആദ്യപരീക്ഷയില്‍ത്തന്നെ എല്ലാ വിഷയത്തിനും മുഴുവന്‍ മാര്‍ക്കും ലഭിച്ചു.

മികച്ച തിരഞ്ഞെടുപ്പ്

ഏഴാം ക്ലാസുമുതല്‍ പന്ത്രണ്ടാം ക്ലാസുവരെ എറണാകുളം തോപ്പുംപടി കണ്ണമാലിയിലുള്ള ചിന്മയ വിദ്യാലയത്തിലായിരുന്നു പഠനം. തന്റെ ജീവിതത്തിലെ മികച്ച തിരഞ്ഞെടുപ്പുകളിലൊന്നായിരുന്നു അത്. ആ വിദ്യാലയത്തില്‍ നിന്ന് തനിക്കു ലഭിച്ച പ്രോത്സാഹനവും പിന്തുണയും വളരെ വലുതായിരുന്നുവെന്ന് അനൈഡ ഓര്‍ക്കുന്നു. അവിടെയുള്ള സഹപാഠികളും അധ്യാപകരും മറ്റു കുട്ടികളില്‍ ഒരാളായി തന്നെ കരുതി എന്ന അനുഭവമാണ് അനൈഡയ്ക്ക്.

അവള്‍ റാണിയാണ്

‘എന്നെക്കുറിച്ച് എന്നെക്കാള്‍ ആത്മവിശ്വാസമാണ് എന്റെ അമ്മയ്ക്ക്’ എന്ന് അനൈഡ പങ്കുവയ്ക്കുമ്പോള്‍ അമ്മയായ റാണി അവളുടെ ജീവിതത്തിന്റെതന്നെ റാണിയായി നിലകൊള്ളുകയാണെന്ന് തോന്നിപ്പോകും. കാരണം, ജനനനിമിഷം മുതല്‍ ഇന്നുവരെ അമ്മ കൂടുതല്‍ സമയവും അനൈഡയ്‌ക്കൊപ്പമുണ്ടായിരുന്നു. ആദ്യ നാളുകളില്‍ സ്‌കൂളിലിരിക്കാന്‍ അമ്മയുണ്ടാകും കൂടെ. പിന്നെപ്പിന്നെ സ്‌കൂളില്‍ കൊണ്ടു ചെന്നാക്കാനും തിരിച്ചു കൊണ്ടുവരാനും ബാഗ്ചുമക്കാനും യാത്രകളില്‍ കൂടെപ്പോകാനും അനുദിന കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്തു കൊടുക്കാനും സന്തതസഹചാരിയായി അമ്മയുണ്ടായിരുന്നു. ഒരുപക്ഷേ, ജീവിതത്തിന്റെ പുതിയ ചുവടുവയ്പ്പുകളെല്ലാം അമ്മയുടെ പിന്തുണയോടെയായിരുന്നു എന്നു പറയാം. ഇഷ്ടവിഷയമായ ബി എ ആനിമേഷന്‍ കോഴ്‌സ് രാജഗിരി കോളേജില്‍ പഠിക്കാന്‍ പിന്തുണ നല്‍കിയതും തുടര്‍ന്ന് കൊറോണയുടെ കാലത്ത് ചങ്ങനാശേരി സെന്റ് ജോസഫ് കോളേജ് ഓഫ് കമ്മ്യൂണിക്കേഷനില്‍ ആനിമേഷന്‍ ആന്‍ഡ് ഗ്രാഫിക് ഡിസൈനിംഗില്‍ പി ജി ചെയ്തതും അമ്മയുടെ പിന്തുണയിലായിരുന്നു. രണ്ടിടങ്ങളിലും മൂന്നാം റാങ്കോടെയാണ് അനൈഡ തന്റെ മികവ് തെളിയിച്ചത്. ഒടുവില്‍ ക്യാമ്പസ് പ്ലേസ്‌മെന്റില്‍ ഇന്‍ഫോസിസില്‍ ജോലിയും നേടി.

അമ്മയോടൊപ്പം ഒരു റിയാലിറ്റി ഷോയില്‍ സാന്റ് ആര്‍ട്ട് കണ്ടുകൊണ്ടിരിക്കുമ്പോഴാണ് ‘നിനക്കിത് സുഖമായി ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കുന്നതല്ലേ’ എന്ന അമ്മയുടെ ഉറപ്പില്‍ നിന്ന് സാന്റ് ആര്‍ട്ട് എന്ന കല കൂടി അഭ്യസിച്ചത്.

അമ്മയാണ് സാന്നിധ്യം കൊണ്ട് ഒപ്പമുള്ളതെങ്കിലും അനൈഡയുടെ ഏതൊരാഗ്രഹത്തിനും കൂടെ നില്‍ക്കാന്‍ അപ്പന്‍ സ്റ്റാന്‍ലിയുമുണ്ട്. ബിസിനസ്സുകാരനായ സ്റ്റാന്‍ലി ആ കുടുംബത്തിന്റെ മാത്രമല്ല, അനൈഡയുടെയും സഹയാത്രികനാണ്.

നഷ്ടങ്ങളില്‍ നിന്ന് നിറവുകളിലേക്ക്

ഓടിക്കളിക്കാനാകാത്ത കുട്ടിയെന്ന പരിഗണനയില്‍ പലരും ചെറുപ്പത്തില്‍ സമ്മാനിച്ച കളര്‍ പെന്‍സിലുകളാണ് അനൈഡയെ നല്ലൊരു ചിത്രകാരിയാക്കിമാറ്റിയത്. വര്‍ണ്ണങ്ങള്‍ ചാലിച്ചു ചേര്‍ത്ത നല്ലൊരു ബാല്യവും കൗമാരവും പിന്നിട്ട അനൈഡ ഇന്ന് നലംതികഞ്ഞ ചിത്രകാരിയും സാന്റ് ആര്‍ട്ടിസ്റ്റുമാണ്. ആനിമേഷന്‍ ലോകത്തും അനൈഡ തന്റെ മികവ് തെളിയിക്കുന്നു.

നാല്‍വര്‍ സംഘം

അമ്മയും ഞാനും അമ്മയുടെ സഹോദരി രേഖയും വല്യമ്മയും ചേര്‍ന്ന ഒരു നാല്‍വര്‍ സംഘമാണ് അനൈഡയുടെ ലോകം. എന്തിനും ഒപ്പമുള്ള അമ്മയുടെ സഹോദരി രേഖയാണ് തന്റെ പരിമിതികളെ അവഗണിച്ചുകൊണ്ട് മറ്റുള്ളവരെപ്പോലെതന്നെ മാളുകളിലും സിനിമയ്ക്കും കൊണ്ടുപോകുന്നത്. വൈകല്യങ്ങള്‍ക്കു നേരെ
പുഞ്ചിരിക്കാനും അവയെ ധൈര്യപൂര്‍വം അഭിമുഖീകരിക്കാനും ഇവരാണ് അനൈഡയെ പഠിപ്പിച്ചത്. അമ്മയായ റാണിക്ക് കാന്‍സര്‍ ബാധിച്ചപ്പോള്‍ അനൈഡയ്ക്ക് അമ്മയായവരും ഇവര്‍തന്നെ.

Walk with God

‘എന്റെ ജീവിതംതന്നെ ഒരു അത്ഭുതമാണ്. ഈശോ സൃഷ്ടിച്ച ഒരു Unique and Special Child ആണ് ഞാന്‍ എന്നാണ് ഞാന്‍ സ്വയം കരുതുന്നത്’- ദൈവം വഴിനടത്തുന്ന അനുഭവങ്ങള്‍ പങ്കുവച്ചുകൊണ്ടുള്ള അനൈഡയുടെ വാക്കുകളാണിവ. ജീവിതത്തിലെ ഓരോ തിരഞ്ഞെടുപ്പുകളും അവസരങ്ങളും കൃത്യമായസമയങ്ങളില്‍ തന്നിലേക്ക് എത്തിച്ചേരുന്ന ഒരു അനുഭവമാണ് അനൈഡയുടേത്. കുട്ടിക്കാലത്ത് ആദ്യമൊക്കെ തന്റെ പരിമിതികളെക്കുറിച്ച് ചോദിക്കുന്നവരോട് എനിക്കല്പം മാനുഫാക്ചറിംഗ് ഡിഫക്ട് ഉണ്ട് എന്നായിരുന്നു അനൈഡയുടെ മറുപടി. എന്നാല്‍, തന്നിലെ സാധ്യതകളുടെ സമൃദ്ധി കണ്ടെത്താന്‍ തുടങ്ങിയതോടെ ”I am fearfully and wonderfully made” എന്നു പറയാനാണ് അനൈഡയ്ക്കിഷ്ടം.

അമൃതവര്‍ഷിണി എന്ന പുതിയ കാഴ്ച

ബ്രിട്ടില്‍ ബോണ്‍ ഡിസീസ് ഉള്ള കുട്ടികള്‍ക്കുവേണ്ടി തിരുവനന്തപുരം ആസ്ഥാനമാക്കി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ഒരു സംഘടനയാണ് അമൃതവര്‍ഷിണി. അമൃതവര്‍ഷിണിയില്‍ അംഗമായത് അനൈഡയ്ക്ക് പുതിയ അനുഭവമായിരുന്നു. തന്നെക്കാള്‍ പ്രതിസന്ധികളിലൂടെ കടന്നുപോകുന്നവരെ കണ്ടുമുട്ടിയതിലൂടെ തന്നിലെ സാധ്യതകളെ കണ്ടെത്തി കൂടുതല്‍ നന്മചെയ്യാനും ജീവിതത്തെത്തന്നെ പുതിയകാഴ്ചപ്പാടോടെ നോക്കിക്കാണാനും അനൈഡയ്ക്കു സാധിച്ചു.

തന്നെപ്പോലെ ശാരീരികപരിമിതി അനുഭവിക്കുന്നവരോട്‌ സമൂഹം എങ്ങനെ പ്രതികരിക്കണം എന്ന് അനൈഡയ്ക്ക് വ്യക്തമായ കാഴ്ചപ്പാടുണ്ട്: ഞങ്ങള്‍ക്കാവശ്യം നിങ്ങളുടെ സിംപതിയല്ല, പിന്തുണയാണ്. ആ സപ്പോര്‍ട്ട് നല്‍കേണ്ടത്‌ നിങ്ങള്‍ ഓരോരുത്തരുടെയും കടമയാണ്. അതുണ്ടെങ്കില്‍ ഞങ്ങള്‍ക്ക് ഒരുപാട് കാര്യങ്ങള്‍ നേടി
യെടുക്കാന്‍ കഴിയും. Because we have breakable bone with unbreakable spirit.

തളരാതെ മുന്നോട്ട്

ഇന്ന് അനൈഡയ്ക്ക് 27 വയസ്സ്. ഇന്‍ഫോസിസില്‍ ജോലി. മോട്ടിവേഷണല്‍ സ്പീക്കര്‍, സാന്‍ഡ് ആര്‍ട്ടിസ്റ്റ്, ഗ്രാഫിക് ഡിസൈനര്‍ തുടങ്ങി വൈവിധ്യമാര്‍ന്ന മേഖലകളില്‍ പ്രാവീണ്യം. ദൈവം അത്ഭുതകരമായും അതിലേറെ വിസ്മയകരമായും സൃഷ്ടിച്ചെടുത്ത മനോഹരമായ മനുഷ്യജന്മമാണ് തന്റേതെന്ന് സ്വജീവിതത്തിലൂടെ അനൈഡ തെളിയിക്കുന്നു.

 ദീപ്തി മഞ്ജു